Εδώ λες και αλήθεις και ψέμματα...
Το "να έχεις τεχνητή καρδιά και να ζεις μια χαρά" δεν ισχύει. Οι βιολογικές προσαρμογές της original καρδιάς δεν έχουν πλησιαστεί ούτε κατά δείγμα από την τεχνητή, η οποία είναι (ακόμα) μια απλή αντλία.
Έχουν λυθεί (κάπως) τα προβλήματα πηκτικότητας αίματος και απόρριψης, αλλά παραμένει το πρόβλημα της ενέργειας (που θα βρίσκει ΣΥΝΕΧΩΣ ενέργεια η τεχνητή χωρίς καλώδια), και της προσαρμογής της στις υπόλοιπες βιολογικές λειτουργίες. Ουσιαστικά, η τεχνητή είναι μια προσωρινή λύση ανάγκης για να μην πεθάνει κάποιος από καρδιά μέχρι να βρεθεί μόσχευμα (από νεαρό μοτοσυκλεττιστή) και να του βάλουν άλλη, ανθρώπινη όμως. ΔΕΝ είναι "μια χαρά ζωή" με την τεχνητή. Απορώ που το βρήκες γραμμένο αυτό.
Καλά ρε έλειψα για ύπνο και ήρθε ο σταύρος προς αναπλήρωση του τεράστιου κενού.... Στον ύπνο μου είδα σταύρο ότι πήγα και γύρισα ;) ;) . Για την τεχνητή καρδιά δεν εννοώ το μια χαρά όπως το λες, αλλά μια χαρά σε σχέση με μια μεγάλη καρδιακή ανεπάρκεια....Είναι σαν και τους ανθρώπους που δεν έχουν μέλος και ξαφνικά με ένα τεχνητό λένε πως ζουν "τη ζωή τους όπως πριν". Είναι και ολίγον ψυχολογικό αυτό...
Πάρε τι εννοώ αν και νομίζω ότι εσύ έπρεπε να έχεις καταλάβει το ύφος μου.....
Και γω χωρίς χιαστό στο γόνατο μια χαρά είμαι... Βέβαια δεν κάνω ότι έκανα και πριν............Αλλά λέω στον εαυτό μου ότι μια χαρά είμαι....
Με πιάνειιιιιςςςςςςςςςςς;;;;;;;
Ποια είναι η αίσθηση της συσκευής ;
Την νιώθω ακίνητη μέσα μου. Δεν τη νιώθω να κουνιέται ή κάτι τέτοιο. Ακούω τον κτύπο που κάνει. Μπορώ να την ψηλαφίσω επιδερμικά
Πως είναι η τοποθέτηση κι η λειτουργία της ;
Η συσκευή είναι εμφυτευμένη στο αριστερό μέρος της κοιλιακής χώρας κάτω από την καρδιά. Η τροφοδότηση της αντλίας της συσκευής με ρεύμα γίνεται μέσω ενός καλωδίου που εξέρχεται από την κοιλιακή χώρα (που είναι και το μοναδικό ¨ανοικτό¨ σημείο στο σώμα) και συνδέεται είτε με επαναφορτιζόμενες μπαταρίες που τις έχω σε μία ειδική φορητή θήκη που κουβαλώ σε μία ζώνη ή με τη συσκευής φόρτισης απ΄ ευθείας. Οι μπαταρίες διαρκούν 2-3 ώρες και τις φορώ κατά τη διάρκεια της ημέρας γιατί μου δίνουν πλήρη αυτονομία κινήσεων. Μπορώ να τις αντικαθιστώ με άλλες μπαταρίες που είναι φορτισμένες και να τοποθετώ τις εξαντλημένες στη συσκευή φόρτισης για να επαναφορτιστούν. Κατά τη διάρκεια του ύπνου συνδέω το καλώδιο στη συσκευή παροχής ισχύος. Είναι έτσι πιο εύκολο να κοιμάμαι αφού δεν χρειάζεται να ξυπνώ το βράδυ για να αλλάξω τις μπαταρίες. Όταν ξυπνώ βγάζω το καλώδιο, τοποθετώ τις μπαταρίες και πάω για πρωινό. Η συσκευή μπορεί να λειτουργήσει για κάποια λεπτά χωρίς εξωτερική παροχή ισχύος (μπαταρίες ή συσκευή φόρτισης) έτσι ώστε οι αλλαγές να γίνονται χωρίς διαταραχή στην λειτουργία της συσκευής και να μην δημιουργείται πρόβλημα σε περίπτωση διακοπής του ρεύματος όταν είμαι συνδεδεμένος με τη μηχανή φόρτισης (πχ κατά τη διάρκεια του οπότε και δίνει ένα χαρακτηριστικό ήχο-συναγερμό).
Είστε ταυτόχρονα και σε φαρμακευτική αγωγή ;
Ναι, παίρνω ορισμένα χάπια που ρυθμίζουν την αρτηριακή πίεση, την πηκτικότητα του αίματος και μερικά άλλα.
Πως είναι λειτουργικά η καθημερινότητα σας ;
Έχω πλέον επανέλθει στα επίπεδα λειτουργικότητα σας που είχα πριν δημιουργηθεί η καρδιακή ανεπάρκεια. Περπατώ πάνω από 30 λεπτά το πρωί κι άλλο τόσο το απόγευμα σε σχετικά γρήγορο ρυθμό χωρίς να έχω καθόλου δύσπνοια. Νιώθω να έχω ενέργεια μέσα μου και η καθημερινότητα είναι ευχάριστη. Επισκέπτομαι φίλους και συγγενείς κι απολαμβάνω την καθημερινότητα μέσα κι έξω από το σπίτι. Ο μόνος περιορισμός που υπάρχει είναι το ότι δεν πρέπει να πέσει καθόλου νερό στο σημείο εξόδου του καλωδίου για να προστατευθεί η συσκευή. Έτσι το μπάνιο γίνεται με ιδιαίτερη προσοχή. Επίσης για προληπτικούς λόγους απαγορεύεται η χρήση κινητού τηλεφώνου προκειμένου να αποφευχθεί πιθανή παρεμβολή με το ηλεκτρονικό μέρος της συσκευής.
Στους 8 μήνες που έχετε τη συσκευή τι προβλήματα παρουσιάστηκαν ;
Υπήρξε μία φορά λοίμωξη στο σημείο εισόδου του καλωδίου. Δεν κατάλαβα καμία διαφορά στη λειτουργικότητα μου αλλά κάποια στιγμή αντιλήφθηκα μία δυσοσμία η οποία κι οφειλόταν σε μία λοίμωξη που ήταν σε εξέλιξη. Απ΄ ότι μου είπαν οι λοιμώξεις σ΄ αυτό το σημείο είναι το πιο συνηθισμένο πρόβλημα που παρουσιάζεται με τέτοιου είδους εμφυτευμένες συσκευές. Πήρα αρχικά κάποια χάπια αλλά επειδή δεν έλυσαν το πρόβλημα αποφασίστηκε να μπω στο Ωνάσειο και να ακολουθήσω μία αγωγή ενδοφλέβιας χορήγησης φαρμάκων για κάποιες μέρες. Το έκανα κι η λοίμωξη αντιμετωπίστηκε με επιτυχία.
Ψυχολογικά πως αισθάνεστε ;
Αρκεί να πω πως εάν δεν υπήρχαν οι μπαταρίες δεν θα αισθανόμουν ασθενής. Κάνω μια φυσιολογική ζωή που όταν έχει περάσει κανείς από το στάδιο της καρδιακής ανεπάρκειας τελικού σταδίου φαίνεται σαν ένα θαύμα που δεν μπορεί παρά να το απολαύσεις.
Και με τη μεταμόσχευση τι γίνεται ;
Όταν με είδαν οι γιατροί για πρώτη φορά αλλά κι όταν συμφώνησα να τοποθετήσω τη συσκευή η ένδειξη ήταν καθαρά ότι χρειάζομαι μεταμόσχευση. Τότε όμως ο οργανισμός μου δεν ήταν σε θέση να υποβληθεί στην εγχείρηση. Γι΄ αυτό κι η τακτική ήταν να τοποθετήσω τη συσκευή και αφού αναλάβει ο οργανισμός μου τις δυνάμεις του να μπω στη λίστα για μεταμόσχευση. Κι έτσι κι έγινε. Από τον Σεπτέμβριο είμαι στη λίστα του Ωνασείου για μεταμόσχευση και τώρα περιμένω να βρεθεί κατάλληλο μόσχευμα.
Έχετε αλλάξει γνώμη για την μεταμόσχευση δεδομένου ότι έχετε μια καλή ζωή με την ΣΥΑΚ ;
Όχι. Πρέπει να κάνω την μεταμόσχευση. Όσο καλή κι αν είναι η ζωή με τη συσκευή δεν παύει να εξαρτώμαι από την καλή λειτουργία της. Είναι μία καινούρια στρατηγική αντιμετώπισης της καρδιακής ανεπάρκειας. Οι προοπτικές της ζωής με μεταμοσχευμένη καρδιά είναι σαφώς καλύτερες απ΄ ότι με την ΣΥΑΚ. Γι΄ αυτό άλλωστε και η σύσταση είναι να γίνει η μεταμόσχευση.
